Le dialogue entre les patients atteints de maladies rares leur redonne du pouvoir

Ray Malles, atteint de SMD, explique pourquoi il profite de toutes les occasions pour se faire entendre

Recevoir un diagnostic de maladie rare comme le syndrome myélodysplasique (SMD) est quelque chose d’effrayant, surtout si vous n’avez encore jamais entendu parler de la maladie. Partager son expérience avec d’autres personnes ayant vécu une situation similaire peut redonner du pouvoir au patient. Ray Malles qui vit avec le SMD depuis près de 10 ans partage ses réflexions sur l’importance d’échanger avec ses pairs.

Quand avez-vous reçu votre diagnostic de SMD?
J’ai reçu mon diagnostic en novembre 2006, à l’âge de 76 ans. Nous passions nos hivers en Floride, et à la suite de certaines analyses, notre médecin nous a dit d’aller voir un hématologue. Lorsque nous nous sommes approchés de l’édifice, nous avons vu qu’il s’agissait du « Centre d’oncologie de la Floride », nous nous sommes regardés. Lorsque l’hématologue m’a dit que je souffrais de SMD, je lui ai demandé « mais qu’est-ce que c’est que ça? »

Comment avez-vous réagi?
Je suis le genre de personne à ne pas me contenter de faire ce qu’on me dit. J’ai voulu en apprendre le maximum au sujet de ma maladie. Je me suis retroussé les manches, j’ai lu des articles, j’ai communiqué avec la MDS Foundation. Autour de 2011, mes médecins m’ont dit que mes analyses sanguines n’étaient pas normales et ils m’ont recommandé une transfusion sanguine. J’en savais assez sur les complications des transfusions sanguines à l’époque et je leur ai dit que je n’en voulais pas. Nous avons donc exploré d’autres options qui ont fonctionné tout aussi bien pour moi jusqu’à présent.

Vous trouvez important de vous impliquer dans votre traitement. Est-ce que tous les patients sont comme vous?
Il y a toutes sortes de personnalités. Je ne crois pas que les patients devraient se sentir comme des otages. Ils ne devraient pas se mettre la tête dans le sable sans jamais poser de questions. Je veux connaître ma maladie et les effets secondaires de mon traitement.

Vous êtes-vous fait entendre de quelque autre façon?
J’ai produit une série de vidéos sur YouTube pour renseigner les gens au sujet des SMD et j’ai assisté à plusieurs forums de patients atteints de SMD. Je suis devenu un ardent défenseur des droits des patients lors de ces forums. Après mon diagnostic, ma fille a découvert qu’il y avait un forum à Philadelphie. Donc, nous y sommes allés tous les trois, ma fille, mon épouse et moi-même. J’ai appris énormément en parlant avec d’autres patients et j’ai fait des présentations dans ma communauté. La communication est très importante entre les patients atteints de SMD ou de toute autre maladie rare.

Lorsque vous parlez à d’autres patients, que voulez-vous qu’ils retiennent?
Parfois, les médecins utilisent des mots techniques et certains sont distants. Je voudrais que les patients prennent une part active dans leur traitement. Je vais vous donner un exemple. Ma fille travaille dans une clinique médicale de Caroline du Nord et elle a ainsi croisé la route de deux autres personnes atteintes de SMD depuis 8 ans. Elle a communiqué avec ces personnes et leur a demandé si elles voulaient me parler. J’ai répondu à leurs questions et je leur ai présenté mon point de vue; elles l’ont beaucoup apprécié.

Depuis l’adoption de la Loi sur les médicaments orphelins en 1983, la FDA des États-Unis a approuvé plus de 500 traitements pour les maladies rares. Quels conseils donneriez-vous à la FDA en ce qui concerne les nouveaux traitements pour les maladies rares?
J’ai participé une fois à une séance sur le nombre d’étapes nécessaires pour la réalisation des essais cliniques et l’approbation des médicaments. Je sais que l’objectif est de protéger la santé des patients et de s’assurer que les traitements sont sécuritaires. Mais ça prend 10 ans pour qu’un médicament franchisse toutes les étapes jusqu’à la commercialisation? Beaucoup de patients pourraient en bénéficier pendant tout ce temps. La FDA devrait faire tout ce qu’elle peut pour éliminer les obstacles superflus et approuver les traitements le plus rapidement possible.