Pleins feux sur les syndromes myélodysplasiques en cette journée mondiale de la sensibilisation aux SMD

MDS reste une maladie incurable pour la majorité des patients

Par Tracey Iraca, MDS Foundation

Les syndromes myélodysplasiques (SMD) représentent un groupe de cancers rares de la moelle osseuse, plus fréquents chez la population adulte, avec un âge médian de 73 ans au moment du déclenchement. La moelle osseuse saine fabrique des cellules sanguines immatures, appelées cellules souches, cellules progénitrices ou blastes qui, normalement, deviennent des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes entièrement fonctionnels. En présence d’un SMD, ces cellules souches n’arrivent pas à maturité et s’accumulent dans la moelle osseuse ou alors, leur espérance de vie est abrégée, ce qui réduit le nombre de cellules sanguines normales à maturité dans la circulation.  Une baisse des numérations sanguines est une caractéristique des SMD et est responsable de certains des symptômes qu’éprouvent les patients qui en sont atteints, soit infection, anémie, saignements spontanés ou ecchymoses au moindre choc.

Le SMD demeure une maladie incurable en l’absence d’une allogreffe de moelle osseuse qui, pour la majorité des patients atteints de SMD, n’est pas une option en raison de leur âge, de la présence de comorbidités ou de l’incapacité d’avoir accès à une personne aidante pour fournir des soins complexes tous les jours pendant plusieurs mois après la greffe.  Il n’y a que trois agents modifiant la maladie approuvés par la FDA pour le traitement de ces maladies, et ils font tous actuellement l’objet d’études cliniques. Malheureusement, le taux de recrutement aux études cliniques estimé aux États-Unis pour les patients atteints de cancer est d’environ 4 % de la population totale des patients affectés. Dans le cas des maladies rares affectant les adultes âgés, on estime qu’il passe à moins de 2,5 %.

En outre, la majeure partie des soins de santé sont fournis par les cliniques externes, où les interactions avec les professionnels de la santé sont de très courte durée. Les aidants, c’est-à-dire, partenaires/conjoints, autres membres de la famille et amis, doivent assumer un rôle central pour assurer les soins médicaux et personnels et le soutien au patient, alors qu’ils n’ont pour ainsi dire aucune formation en la matière.  De nombreux patients et leurs aidants peuvent se sentir dépassés et être exposés à un risque d’anxiété, de dépression, d’épuisement et autres signes de détresse physique et psychologique.  La MDS Foundation travaille de diverses façons à leur offrir de l’espoir : percées scientifiques, défense des intérêts des patients et surtout, soutien offert aux patients et aux aidants aux prises avec un SMD.

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