Vivre, au-delà du lymphome

À mesure que les percées médicales aident les patients atteints de lymphome à vivre plus longtemps, les programmes qui s’adressent aux survivants sont de plus en plus nécessaires.

En septembre dernier, des patients atteints de cancer du sang et leurs familles se sont réunis pour souligner le Mois national de la sensibilisation aux cancers du sang. Cette initiative nous fournit une occasion d’attirer l’attention sur les extraordinaires progrès scientifiques réalisés à l’heure actuelle contre cette maladie gravissime1.

Le paysage thérapeutique de nombreux cancers, dont le lymphome, s’est transformé de fond en comble depuis les dernières décennies. Les progrès enregistrés ont facilité l’accès à des traitements plus efficaces, on réduit les effets indésirables et plus important encore, ils ont amélioré l’espérance de vie2.

Ce dernier élément a un impact très marqué pour les plus de 700 000 Américains actuellement aux prises avec une forme de lymphome3. À mesure que les progrès médicaux et scientifiques continuent de donner lieu à de nouveaux traitements, les survivants forment une communauté de plus en plus nombreuse. En fait, le nombre estimé de survivants du cancer aux États-Unis a presque quadruplé depuis 19754. Ces données si encourageantes, ne doivent pas faire oublier que les bonnes nouvelles, les tests de contrôle négatifs, par exemple, ne signifient pas que la route restera sans encombre pour les personnes atteintes de lymphome.

Survivre à un lymphome s’accompagne d’une série de difficultés particulières pour les patients et leurs aidants. Le périple est intense, personnel et parsemé d’embuches physiques et psychosociales. Selon le National Action Plan for Cancer Survivorship, le tiers des survivants affirment qu’ils continuent d’éprouver des problèmes de santé, des séquelles psychologiques ou des difficultés financières par suite de leur diagnostic de cancer et de son traitement5.

Compte tenu de la nature particulière du lymphome, de nombreux survivants ont aussi extrêmement peur de la récidive, ce qui est souvent associé à des maladies telles que la dépression et l’anxiété, qui durent des années. Même si ces effets à long terme sont différents pour chaque personne, une solide communauté de survivants qui se mobilisent peut se révéler essentielle pour fournir le soutien dont ont besoin les patients. Le stress peut paraître plus gérable si on se familiarise avec des techniques de relaxation qui se sont révélées efficaces pour d’autres personnes. La fatigue n’est peut-être pas aussi incommodante en sachant que d’autres survivants l’éprouvent également; et les problèmes de fertilité ne sembleront peut-être pas aussi insurmontables une fois que l’on ait parlé à quelqu’un qui a réussi à élever une famille en bonne santé après un traitement similaire6.

Faire comprendre aux personnes confrontées aux effets à long terme d’un diagnostic de cancer qu’elles ne sont pas seules, même dans leur statut de survivants, pourrait bien être l’une des choses les plus importantes que nous puissions faire pour les aider. À mesure que le nombre de survivants du lymphome augmente d’année en année, il est impératif de reconnaître leurs besoins particuliers, de créer des ressources à leur intention et de les mettre en contact avec des pairs aidants.

Des organismes comme la Lymphoma Research Foundation peuvent offrir aux survivants des renseignements indispensables, adaptés à leurs besoins particuliers, pendant cette phase complexe de leur périple avec le lymphome, y compris des ressources spécifiques aux survivants, des forums éducatifs, une ligne téléphonique desservie par des professionnels et un groupe de pairs aidants jumelés. Ces services sont tous conçus non seulement pour soutenir les survivants de la façon la plus appropriée en fonction de leurs besoins individuels, mais également pour assurer la cohésion et la force de la communauté pour le bien de tous ceux que cela peut aider7.

La Lymphoma Research Foundation est engagée à servir tous ceux dont la vie a été bouleversée par un diagnostic de lymphome et elle travaille avec détermination à trouver un traitement à visée curative grâce à un programme de recherche innovant. Grâce à notre programmation unique à l’intention des survivants, avec nos nombreux partenaires, nous avons la possibilité de mobiliser une communauté de survivants du lymphome, pour les aider à s’y retrouver tout le long de cette route souvent incertaine qui les attend.

Alors que nous réfléchissons aux besoins des survivants du lymphome, il me revient à l’esprit la première fois que j’ai été témoin de la puissance du statut de survivant. Lorsque je me suis jointe à  la Lymphoma Research Foundation, un de mes premiers objectifs était de participer à l’un de nos programmes éducatifs à l’intention des personnes. Au cours de cette journée de printemps de 2008, j’ai été surprise de me retrouver dans la salle de bal d’un hôtel, parmi plus de 400 personnes affectées par cette maladie rare, et qui attendaient impatiemment le début du programme.

Je me suis jointe à une tablée, à l’arrière de la salle, où se trouvaient sept patients et leurs aidants. Après les présentations, les patients ont volontiers parlé de leur expérience personnelle avec le lymphome. Une des convives a été particulièrement touchée par le témoignage d’un homme qui se présentait comme survivant d’un lymphome à cellules du manteau depuis cinq ans. Le mari de cette femme avait reçu ce diagnostic quelques semaines auparavant et c’était la première fois qu’elle rencontrait quelqu’un atteint de la même maladie.

Le soutien et l’espoir qu’elle a ressentis en sachant que des survivants du lymphome pouvaient partager leurs expériences ont été aussi puissants que les renseignements médicaux qu’elle a recueillis ce jour-là. L’homme qui avait partagé son expérience de survivant m’a confié qu’il n’avait pas l’intention ce jour-là de parler de lui, mais que c’était un honneur pour lui d’avoir pu aider un autre patient; par la même occasion, il a senti que son périple prenait une tournure plus positive.

Je ne peux m’imaginer une meilleure illustration de l’importance et de la nécessité des programmes à l’intention des survivants du lymphome.

Pour en savoir plus au sujet de la Lymphoma Research Foundation et de ses programmes, visiter le site lymphoma.org.


Références

1 Blood Cancer Awareness Month. Lymphoma Research Foundation. http://www.lymphoma.org/site/pp.asp?c=bkLTKaOQLmK8E&b=7678971. Consulté le 24 septembre 2015.

2 Munro Alastair J. Leukaemia and lymphoma: why has survival improved? The Lancet Oncology. 2014;15:906-907. http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1470204514703122. Consulté le 18 aout 2015.

3 Fact 2014-2015. Leukemia & Lymphoma Society. 2015. https://www.lls.org/sites/default/files/file_assets/facts.pdf. Consulté le 18 août 2015.

4 Moor Janet S., Mariotto Angela B., Parry Carla, et coll. Cancer survivors in the United States: prevalence across the survivorship trajectory and implications for care. Cancer epidemiology, biomarkers & prevention: a publication of the American Association for Cancer Research, cosponsored by the American Society of Preventive Oncology. 2013;22:561-570. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3654837/. Consulté le 18 août 2015.

5 Improving health and quality of life after cancer. 15 juin 2015. http://www.cdc.gov/cancer/dcpc/resources/features/cancersurvivorship/. Consulté le 18 août 2015.

6 Long-term and late effects for cancer survivors. Leukemia & Lymphoma Society. https://www.lls.org/managing-your-cancer/long-term-and-late-effects-for-cancer-survivors. Consulté le 18 août 2015.

7 Lymphoma Research Foundation. http://www.lymphoma.org/